A demência tem um custo que vai muito além de consultas médicas e casas de repouso. Uma parte enorme do impacto real nunca aparece em nenhuma fatura.
Uma nova análise estima que, em 2026, a demência vai custar aos Estados Unidos US$ 818 bilhões.
E a maior fatia desse peso fica com as famílias - não com hospitais, seguradoras ou programas públicos.
Uma conta maior do que o previsto
A estimativa foi elaborada por uma equipa liderada pela Universidade do Sul da Califórnia (USC), em parceria com a Associação do Alzheimer. O modelo inclui componentes que, com frequência, ficavam de fora em estimativas mais antigas.
Entre esses componentes estão a perda de qualidade de vida, a renda que deixa de ser obtida e as horas de cuidados prestadas por familiares sem remuneração. Quando tudo isso entra na conta, o total ultrapassa com folga os valores ligados apenas a despesas médicas.
O estudo integra um projeto plurianual financiado pelo Instituto Nacional do Envelhecimento. A cada atualização anual, os métodos são refinados e a estimativa fica mais precisa.
Para 2026, a análise aponta cerca de 5,7 milhões de norte-americanos com 51 anos ou mais vivendo com demência. Desse total, aproximadamente 5,1 milhões têm 65 anos ou mais.
A maior parte dos custos recai sobre as famílias
A distribuição das despesas deixa clara a dimensão do problema. Pessoas e famílias arcam com um peso mais de três vezes superior ao que recai sobre o sistema de saúde e os governos.
Gastos do próprio bolso, cuidados não remunerados, salários perdidos e a queda na qualidade de vida somam, juntos, por volta de 80% do custo total.
Programas públicos assumem uma parte relevante do atendimento médico, mas isso representa apenas uma fração do quadro completo.
A perda de qualidade de vida é o maior componente
O item mais pesado não é uma fatura hospitalar nem um pedido de reembolso. O principal custo é a perda de qualidade de vida.
A redução da qualidade de vida entre pessoas com demência chega a US$ 320 bilhões.
Esse valor traduz o apagamento gradual da memória, a diminuição da autonomia e a dificuldade diária para manter atividades básicas.
Quem cuida também sente o impacto: há mais US$ 15 bilhões associados ao desgaste emocional e físico de cuidadores e familiares.
Milhões cuidam sem receber
Cerca de 5,2 milhões de pessoas prestam cuidados não remunerados a um familiar ou amigo com demência. Muitas delas estão em plena idade produtiva.
No total, são 6,8 bilhões de horas de cuidado por ano. Se esse tempo fosse pago a taxas padrão, equivaleria a US$ 237 bilhões.
A demência também pressiona a renda dentro de casa. Cuidar de alguém próximo frequentemente implica reduzir a jornada, recusar oportunidades ou até sair do mercado de trabalho.
Somando pessoas com demência e seus cuidadores, a perda anual de rendimentos chega a US$ 23 bilhões.
Desse montante, cerca de US$ 14 bilhões decorrem de pessoas com demência que abandonam o emprego ou diminuem a carga de trabalho. Os US$ 9 bilhões restantes correspondem ao que cuidadores deixam de ganhar.
O governo paga a parte médica
Os gastos médicos e de cuidados de longa duração para pessoas com demência totalizam US$ 222 bilhões. Medicare e Medicaid, em conjunto, cobrem aproximadamente 70% - ou US$ 154 bilhões.
Ainda assim, pacientes e famílias pagam 20% do próprio bolso, perto de US$ 46 bilhões. Seguradoras privadas e outros pagadores ficam com o restante.
Os Estados Unidos não dispõem de um sistema universal para financiar cuidados de longa duração.
Por isso, muitas famílias passam anos suportando despesas elevadas antes de conseguirem acesso a assistência pública.
O Medicaid funciona como uma rede de proteção, mas geralmente só entra depois de o domicílio ter consumido grande parte das economias. Até lá, o custo do cuidado diário recai diretamente sobre os parentes.
O peso não é igual para todos
A demência não afeta todas as comunidades com a mesma intensidade.
Negros e hispânicos nos Estados Unidos representam uma parcela maior da população com demência do que a parcela correspondente nos custos totais.
A diferença provavelmente está ligada a uma maior dependência de cuidado familiar não remunerado e a um uso menor de serviços pagos.
Os autores do estudo registam essa discrepância sem afirmar que um tipo de cuidado seja superior ao outro.
Modelando como a demência evolui
A equipa aplicou uma abordagem chamada microssimulação dinâmica para representar como a demência se desenvolve ao longo da vida.
O método utiliza dados do Estudo de Saúde e Aposentadoria e registos dos Centros de Serviços Medicare e Medicaid.
A simulação acompanha as pessoas à medida que saúde, trabalho e necessidades de cuidado mudam com o envelhecimento. Em seguida, soma os custos que se acumulam em cada fase.
O modelo também permite estimar como novos medicamentos, diagnóstico mais precoce ou alterações de políticas públicas podem mudar os custos no futuro.
“Ao fornecer estimativas anuais, abrangentes e transparentes dos custos totais da demência, a nossa pesquisa pode ajudar a orientar decisões sobre como alocar recursos, já que a população com demência deve crescer substancialmente”, disse a professora Julie Zissimopoulos, coautora do estudo.
“Com a nossa abordagem de modelagem, podemos fazer e responder perguntas como: Como um novo tratamento que retarda a demência vai melhorar a qualidade de vida ou afetar a procura por cuidados em casas de repouso?”
O que novos tratamentos podem mudar
O momento desta análise é especialmente relevante. Novos medicamentos estão a desacelerar o Alzheimer, exames de sangue já conseguem identificá-lo antes do surgimento de sintomas, e modelos de cuidado mais recentes ajudam as pessoas a permanecer em casa por mais tempo.
“Inovações notáveis podem alterar a trajetória da demência nos Estados Unidos se forem usadas de forma eficaz”, afirmou Dana Goldman, coautor do estudo.
“As evidências que estamos a construir sobre os custos da demência darão ao sistema de saúde uma compreensão mais clara dessas e de futuras inovações.”
O preço da demência vai muito além das despesas em saúde. À medida que mais norte-americanos desenvolvem a doença, o maior desafio pode ser apoiar os milhões de famílias que, em silêncio, carregam a maior parte desse peso.
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